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| 光 |
おとといは８回目のレーザー治療がおこなわれ、その後眼科の先生と面談しました。
以前にも書きましたが、娘の未熟児網膜症は2型と言われるもので、
進行が進むと一気に網膜剥離にまでおよび失明にいたる可能性の高いものでした。
そしてやはり、彼女の目は残念ながらそれに近い状態に近づいていました。
レーザー治療ではもう手の施しようがないくらい進んでいるので、最後の望みをかけて
「硝子体」という部分の手術をすることになりそうだということでした。
とてもむずかしい手術のようではありますが、もし成功すれば、少しは視力が残る可能性があるそうです。
明るい暗いがわかる程度なのか、目の前のグラスが見えるぐらいなのか、どれぐらいの視力が残るかは
成長してみないとわからないようですが、とにかく網膜剥離を免れて全盲にならないように先生方が
力を注いでくれるということでした。
幸運な事に、世田谷区にその重度の未熟児網膜症の手術を数多く成功させている名医の先生がいるそうで、
その病院で手術できるようにお願いしてもらえるとのことでした。
先生の話しを一人で聞きながら、逃げ出したくなるような気持ちをおさえつつ、
「自分が今しっかりしなくては！」と一生懸命落ち着こうと努力しました。
昨日は、念願の保育器を卒業してコットという小さなベッドにうつった彼女を、
大喜びして抱き上げてあげる予定だったのに、抱っこをして顔を見た途端にかわいそうでかわいそうで、
胸がはりさけそうになり、あまり長く抱いてあげられませんでした。
外に出られてよかったねーと、たくさん褒めてあげたかったのに。
ごめんね、とまた心の中で謝ってしまいました。
旦那さんに先生の話しを伝えると、彼はその有名な先生の手術に関する記事などを集めてすでに読んでいて、
私にそのコピーを渡してくれました。難しい医学用語はよくわかりませんでしたが、その手術は2年前ぐらいに
成功してから、失明からまぬがれる未熟児の子が多くなったという内容でした。
「とにかく先生を信じよう」と、泣く事しかできない私を勇気づけてくれました。
いつもいつも私の何倍も先回りをして、小さな娘と向き合ってくれる彼を尊敬します。
彼だって、声をあげて泣きたいだろうに。仕事だって休みたいだろうに。
母は強しというけれど、父はもっと強しです。
本当にありがとう。
もし目が見えなくなっても、お母さんの作った「ももちゃん写真集」には点字をつけてあげよう。
たくさんたくさん隣で本を読んであげよう。
おいしそうな臭いのするご飯をたくさん作ってあげよう。
いい音楽をたくさん聴かせてあげよう。
あなたの人生が豊かなものになりますように。
ももちゃん、もうたくさん頑張ってきたけれど、もうひとふんばり頑張ってみよう。
ももちゃんの目にひとすじの光がさしますように。
神様、お願いします。
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| 密着ももこさん |
土曜日に、二度目の「カンガルーケア」を体験しました。赤ちゃんをお母さんの胸の上にのっけて「一体化」するものなのですが、肌と肌が密着し、心臓の音と体温で赤ちゃんが心地よくなり、おだやかになるというものです。これが、本当に不思議なもので、それまで暴れていたり、興奮してブザーがなっていたりしても、胸の上にのっけたとたんにとろ〜んとした目になり、いつのまにかスヤスヤと寝息をたてて眠ってしまうのです。
これがもう至福のひとときなんですぅ 。
いつもは保育器にこれでもか！というぐらい、かじりついて娘を観察していますが、
何てったって距離が違います。密着ですから。
小さな小さな寝息が本当にかわいくてかわいくて 。
ぴとっと小さな手を胸にあてていてくれているのも愛おしく。
かなり鼻血がでそうです 。
心配なことは山ほどあって考え出すときりがありませんが、普通に産んでいたら味わえなかったであろう
こうした小さな小さな幸せが毎日の支えになっています。生まれてから100日がすぎました。
最近、母乳を飲む量もぐんぐん増えて、母からでる乳量においつかれそうでかなり焦っている毎日です。
以前は出る量の半分ほどを冷凍して病院に持って行けばよかったのですが、今や出たものを
全てストックしないと足りない！うれしい悲鳴？
というわけであまり外出ができず、家で3時間ごとに牛のように搾っては冷凍し、搾っては冷凍し・・ 。
やはり赤ちゃんに「吸われ」ないと、お乳が出る量もだんだん少なくなってくるようですが、ごぼうを食べたり、タンポポ茶を飲んだり、玄米を食べたり・・とやれることはできるだけやろうと思います。疲れるのもいけないらしいので、ゆったりとした気持ちでというのも大事ですね。
今週はいよいよ出産予定日だった日、ももちゃんの2つめの誕生日がきます。
目のレーザー治療も7回目を終えました。これで少し進行がおさまるといいなあと心から願います。
今日の体重は1496gでした。
いいぞー、ももこぉ。
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| じらすおなご |
昨日はおじいちゃんおばあちゃんが、大阪から娘に会いに来てくれました。
2ヶ月前に来てくれた時は、両手でかくれてしまいそうな小さな小さなももちゃんに、
二人ともおそるおそる手をふれるといった感じでしたが、今回だいぶ大きくなった
ももちゃんを見て目を細めておりました。面会時間をフルに使ってみんなで順番に抱っこしました。
まるでラグビーボールのようでした・・・（笑）。
ちょうど母乳の後だったのか、彼女はかなりの熟睡ぶりで、大きな目をあけたももちゃんを見たくてしょうがない二人は、最初は「ももちゃ〜ん」とよびかけるだけでしたが、次第にしびれをきらし「起きろ〜！目開けろ〜！」とかなり体を揺り動かしていました。
しかし、まったく起きる気配なし・・・。
見たい気持ちもわかるし、眠い気持ちもわかる。
ちょっと薄目をあけたかと思うと、またしっかりと閉じ・・・
大きなあくびをして体をくねらせ、目をあけるかと思いきやまた眠り・・
その度に
「あー目があきそう、あきそう！ あーだめだ」とため息の繰り返しでした（笑）。
今日は目のあいたももちゃんが見れるといいですね、おじいちゃんおばあちゃん！
↓先日、カメラをかまえたら、「さっ」とこのポーズになったので思わず笑ってしまいました。
「写真撮る時は事務所通してくださいね〜」
体重は1394gになりました。
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| おともだちたち |
大きい赤ちゃんたちがたくさんいるGCUというお部屋にうつってから、ももちゃんも刺激を受けたのか？ぐんぐんと順調に大きくなり体重は1350gになりました。
昨日は夜のごはんの時に、カメラ目線で
「もうこんなに哺乳瓶で飲めるのよ」
と言わんばかりに私たちにアピールしてくれました。
NICUにいた頃は3ml~5ml口から飲むのがやっとでしたが、昨日は15mlをすぐに飲んでしまい、それでもまだ飲み足りないようで足をばたばたさせていましたが、看護士さんに「もうだめです」とあっさり言われていました（笑）。
先週は月曜日に高校からの友達が家に遊びに来てくれて、
金曜日は大人になってから仲良しの友達とお店で5~6時間盛り上がり、
昨日は中学の友達と何年かぶりにランチをして笑いころげました。
みんなももちゃんを心配してくれて私をたくさん励ましてくれて、本当に感謝です。
一人でいるとつい下を向いて考え込んでしまう私ですが、
友達と笑いころげると自然と姿勢ものけぞってひっくりかえりそうになります。
大事な大事な仲間たち。
ももちゃんもGCUのお友達の大きな泣き声に刺激されつつ、保育器から出る日も近づいて来ました。
将来、たくさんの友達ができるといいね、ももちゃん。
↓口から入っていた母乳の管がぬけて、生まれてから始めて口の中に異物がなくなりました。
今は「鼻から母乳〜♪」だけになりました！どんどんおおきくな〜れ。
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| 卒業しました。 |
病院へは毎日徒歩で30分。いい運動になるので、できるだけ歩くようにしているのですが、道すがらついついベビーカーに乗った赤ちゃんや、小さな子と手をつないでいる親子の姿などに目がいってしまいます。
「あんなふうになるのは、あとどれぐらいかなあ」
と、うらやましい気持ちと、楽しみな気持ちと、自分を励ますような気持ちがいつも入り混じります。
歩いている人全員が、ひとり残らずお母さんのお腹の中から産まれて来たと考えると、当たり前のようで何だか不思議な気がします。ひとりひとりみんな違った人生のストーリーがあるんですよね。生まれてから今まで、楽しいこともつらい事も全部背中に背負って、その人の人生が積み重なっていくんですよね。
娘の人生のスタートはやや波乱の幕開けでしたが、いつか「あんなことがあったね」と懐かしく、笑って話せる日が来るといいなと思います。
昨日は眼科の先生との面談でした。すでに３回のレーザー治療を終えた娘ですが、未熟児網膜症の進行がかなり進んでいて、引き続き週2回のレーザー治療を続行するとのことでした。この網膜症、経過がゆっくりの１型と、進行が一気に進んで網膜剥離などにつながってしまう２型があるのですが、心配なことに娘の網膜症は２型だそうで、レーザー治療でも進行に歯止めがかからなければ、手術になるかもしれないということでした。毎回500~600発のレーザーで悪い血管の細胞をこわしているわけですが、体力的にもかなりきついようです。
毎回、レーザー治療の後は目がはれてとてもかわいそうで、それを見ると涙が出そうになります。
代わってあげられたらどんなに楽なことでしょう。
「ももちゃんの目が少しでも見えるようになりますように。」
今日は心の中でそんなお願いを何度したことでしょう。
もうしばらく応援の日々が続きそうです。
家にいても外へ出ても、心配な気持ちはかわらないのですが、面会に行って無邪気に眠る彼女を見ると本当に気持ちが安まります。一緒にいるというだけで、触れ合っているというだけで随分気持ちが落ち着きます。
今日から大きな赤ちゃんがたくさんいるGCU（回復治療室）というお部屋に移動になりました。
生まれた日は早くても、体はまだまだ小さいももちゃんは隅っこで何だか遠慮がちに見えました。
「みんなに負けないように泣かないと、看護士さんは来てくれないんだからね」と言い聞かせてきました。
保育器から出て「コット」という小さなベッドになる日も、もうすぐかな。
そうしたらいっぱい抱っこしてあげられるね。
今日は1274gになりました。
がんばれがんばれ、ももちゃん。
毎日のように看護士さんが書いて下さる「ももちゃん日記」。
NICUの看護士さんたちには本当にお世話になりました。
感謝しきれません。退院まで、引き続きももちゃんをよろしくお願いします。
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